środa, 2 stycznia 2013

Inny wymiar...miłości.

Mała,niepozorna książeczka.O wielkiej miłości.
"Ślady małych stóp na piasku". Polecana niedawno przez Judith, na blogu.

Przeczytałam ją jednym tchem,parę dni temu.


Ciężkie doświadczenia życiowe, przeżywane wspólnie, w rodzinie i gronie przyjaciół -w rodzinie,w której 2 letnia dziewczynka zapada  na nieuleczalną chorobę genetyczną o nazwie - leukodystrofia metachromatyczna…Lekarze,po serii badań, dają dziecku parę miesięcy życia, a zaczęło się od momentu,gdy matka zauważa u dziewczynki,bedąc na plaży, że powłóczy jedną nóżką,jakby ciągnęła ją za sobą.
Co czuje matka,słysząc od lekarza taki wyrok, patrząc na żywe,uśmiechnięte małe dziecko.Pełne jeszcze radości, które zaczyna poznawac świat? 

Wyrok,bo za poźno na leczenie,bo we wcześniejszym stadium - niemowlęctwa, ratuje jeszcze przeszczep szpiku kostnego.
Za późno...rodzice nie zauważyli wcześniejszych symptomów choroby,która podstępnie teraz dała znac o sobie.Już wiedzą,co będzie się dziac z ich dzieckiem.Rozmowy z lekarzami są jednoznaczne. Matka (autorka książki)  podejmuje decyzję.
Składa swojej córeczce obietnicę: „Będziesz miała piękne życie. Nie takie, jak inne małe dziewczynki, ale życie, z którego będziesz mogła być dumna. Życie, w którym nigdy nie zabraknie ci miłości”.
Czytając książkę,jest się bardzo blisko tej rodziny, która otacza miłością chore dziecko.

Choroba "dopomina się" co chwilę o swoje,niszczy powoli poszczególne funkcje życiowe,przy pełnej świadomości mózgu małej dziewczynki.Cudownej dziewczynki, która  z niepojętym dla samej matki spokojem przyjmuje chorobę.
Wspaniała rodzina wspólnie odczuwająca,trzymająca się razem,kochająca.I znajomi,przyjaciele...
Ile jest takich przypadków, że ktoś odchodzi,bo ma słabą psychikę, nie wytrzymuje.Tu tego nie ma.bo jest...MIŁOŚC.Tu cała rodzina współpracuje.
Nie,nie czułam czytając, że książka jest opowieścią o tragedii...a tego mogłabym sie spodziewac.Odczuwałam ogromne pokłady miłości,bijące z tej książki.Z każdego jej zdania.Jej ciepło przenikło mnie ...dotarło do najglębszych zakamarków.Wzruszyło.
Nauczyłam się innego spojrzenia...na wiele rzeczy.Między innymi i na tę,że tak naprawdę ,to dzieci uczą nas...miłości.Bo one kochają najpiękniej, tylko my czasem tego nie dostrzegamy,zabiegani.
Mała księżniczka - tak pięknie ją matka nazywała. I taką była.
Lekarze dawali parę miesięcy życia, dziewczynka przeżyła jeszcze dwa lata,otoczona miłością.

Obietnica dana córeczce,została spełniona.
Wzruszająca książka.Dająca do myślenia, przekazująca o wiele więcej niż tylko wzruszenie.

                                *************************************


Medycyna niestety jest bezsilna wobec niektórych chorób mimo całej olbrzymiej wiedzy i nowoczesności.Nie jest jednak już bezsilna w uśmierzaniu bólu. Są ośrodki,oddziały szpitalne wyspecjalizowane w jego leczeniu lub zmniejszaniu.
Medycyna paliatywna (m.in.wikipedia) - jeden z działów medycyny utworzony w celu leczenia i opieki nad nieuleczalnie chorymi, złagodzenie objawów choroby,poprzez uśmierzanie bólu.

Bólu, który w  fazach choroby nieuleczalnej wymyka się normalnej skali wytrzymałości człowieka.

W książce przedstawiony jest m.in. domowy sposób leczenia paliatywnego,kiedy rodzina chce,by chory do końca był w domu.Wtedy też jest taka możliwośc,dzięki tej właśnie medycynie.
W myśl zasady: kiedy nie chcesz, nie możesz  byc w szpitalu - szpital przychodzi do ciebie.
Byc  z rodziną...wśród swoich,do końca o ile warunki na to pozwalają.


                                                               ***


35 komentarzy:

  1. Wszystkiego dobrego w Nowym Roku. Bardzo smutna historia, chętnie przeczytam. Choroba dziecka boli chyba najbardziej, smutne to, że takie rzeczy mają miejsce. Ale jak jest miłość, to wiele da się zwyciężyć. Pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Zbyszku:)
      Masz rację,choroba dziecka jest najbardziej bolesna,ale siła miłości,oddanie...potrafi czasem i przedłużyc życie choremu...pozwolic umrzec w otoczeniu miłości.
      Pozdrawiam:)

      Usuń
  2. Marysiu, książka na pewno jest warta przeczytania. Jeśli trafisz na książkę Krystyny Osińskiej " Twórcza obecność chorych" wydanie 1980 rok, to gorąco polecam. Ta książka otwiera nam oczy na rolę chorego w życiu rodziny, społeczeństwa. Choroba, to nie tylko przyczynek smutku, przygnębienia, żalu, bólu bliskich, współczucia czy litości,to papierek lakmusowy naszego człowieczeństwa, to katalizator uczuć, współodczuwania, innego patrzenia na chorego i na nasze z nim relacje. Polecam. Może w necie gdzieś znajdziesz. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. postaram się Azalio poszukac tej pozycji...
      masz racje,choroba najblizszych,pozwala nam czasem na inne spojrzenie,jest prawdziwwym katalizatorem uczuc,pięknie porównanie.
      To nie tylko współczucie...

      Usuń
  3. Marysiu i ja przeczytałam tę książkę.wzruszyła mnie bardzo i poruszyła najczulsze miejsca mojego serca.czasami wystarczy jedno zdanie zeby nasze spojrzenie na niektóre aspekty naszego zycia zmieniło sie o 180 stopni.
    ozdrawiam cie cieplutko choc pogoda za oknem taka brr...U mnie pada deszcz:(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. niesamowita książka,sercem pisana,otwiera oczy na pewne sprawy,których nie dostrzegamy...a miłośc jest tu głównym mottem...
      pozdrawiam ciepło,bo u nas ziąb,wiatr i deszcz:(

      Usuń
  4. To nie jest smutna książeczka. Ona jest piękna i pełna nadziei, bo mówi o miłości w jej praktycznym wymiarze.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. to jest właśnie niesamowite w tej małej ,niepozornej książeczce...nie czuje się,że dotyka spraw smutnych...czyta się ją jednym tchem...z jakąś wiarą wewnętrzną,ciepłem.

      Usuń
  5. To co mnie zachwycilo w tej ksiazce to potega milosci i... czlowiek tak wiele moze zniesc, bardzo wiele gdy nie jest sam... i trzeba zyc dalej...
    Serdecznosci
    Judith

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Judyto,tam gdzie miłośc wkracza,prawdziwa...czuc jej potęgę,siłę...chce się życ,mimo wszystko...
      dziękuję,że polecałaś ją na swoim blogu,że i ja mogłam ją odnaleźc...

      Usuń
  6. Choroba, a w dodatku terminalna, jest wielkim sprawdzianem... tam, gdzie jest miłość i oparcie w najbliższych, jest jak w tej książce... nie wszyscy tę próbę przechodzą zwycięsko...
    Najpiękniejsze jest jednak to, że świadectwo potęgi miłości - wzrusza, chwyta za serce i daje nadzieję innym:)
    Pozdrawiam noworocznie, Krakowianko!:)))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. tyle już się czytało o miłości...a ona ciągle wzrusza i daje niesamowita nadzieję,wiarę tam,gdzie czasem wydawałoby się,że jej nie będzie,a jednak...
      pozdrawiam serdecznie Even:)

      Usuń
  7. Kiedyś na studiach przyechała na nasz uniweret pewna Fracuzka z chorym synem- zabij nie pamietam jak się nazywala. Dwał a prelekcje dla wydziałow humanistycznych. Syn mial 28 lat, siedzial na wózku inwalidzikim. Oddychał przy pomocy maszyn. Zapadł na cos, co ja teraz nazywam skeroz, w wieku 17 lat. Powoli choroba odbierała mu mozliwosc poruszania się, słuch, wzrok, utrudniała oddychanie- dusił się. Lekarze dawali mu malsynalnie. 2 lata życia. A on, otoczony miłością matki przeżył 10 i mam nadzieję, ze jeszcze więcej.
    Kobieta owa miała duży probleme z zatrzyaniem syna w domu. Na zachodzie to od razu jakieś instytucje wchodzą w temat. Sprawdzaja, czy taka rodzina ma odpowiednie warunki, aby chorego móc zatrzymać. Udało się jej. Pokonała trudności związane z instytucjami. Straciła resztę rodziny. Wszyscy jej mowili, że jest szalona, że nie poradzi, że co ona robi, że lekarze powiedzieli..... mąż ją zostawił, bo nie chciał takiego obciążenia. Odwróciła się od niej rodzina męża....
    Jej syn skończył przy jej pomocy studia. Na poczatku szło, potem , pod koniec matka robiła za jego sekretarkę, siedziała z nim na wykładach i robiła mu notatki, bo jego ręce odmawiały posłuszeństwa. Założyła fundcję wspierajacą rodziny w takich problemach w jakich ona się znalazła chcąc utrzymac choredziecko przy sobie.
    Na zakończenie powiedziała, że jej syn, wbrew rokowaniom lekarzy, zyje 10 rok , gdyby oddała go, tak ja jej proponowano, do instyticji opiekunczej, przeżyłby prawdopodobnie tylko te 2 lata jakiemu dawali specjaliści.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu,Twoja opowieśc potwierdza potęgę miłości,która góry przenosi...jest motorem,napędem wszystkiego...piękne...Bez niej sił by już dawno zabrakło matce chłopca.

      Usuń
  8. Dlatego wszelkie teksty o miłości w każdym jej wymiarze cieszą się taką poczytnością. Miłość jest najpierwszą potrzebą człowieka. To wiem i tego się trzymam:-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. masz rację Caddi,jej potęga jest niezaprzeczalnie ponadczasowa...

      Usuń
  9. A czytałaś Poczwarkę, albo Tam, gdzie spadają Anioły Terakowskiej?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. nie znam,przyznaje...ale zainteresowałaś mnie...
      pozdrawiam miło:)

      Usuń
  10. Przepiękna recenzja, Krakowianko. Dopadnę tę książkę.
    Najlepsze życzenia na ten nowy rok - niech będzie lepszy, a nawet dobry!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anno,zapadła mi ta ksiażeczka głęboko,przyznaję...
      Tobie również Dobrego Roku życzę:)

      Usuń
  11. Przeczytaj sobie Marysiu, tylko nie płacz za bardzo, bo tekst jest niesamowicie smutny:
    http://pisarze.pl/dramat-proza/33-proza/3586-stefan-trzos-powrot-malego-ksiecia-.html

    A jutro wpadnij do mnie....
    Serdeczności

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jadziu,dziękuje Ci za ten tekst.Piękny...opowieśc i Małym Księciu,rodzącej się przyjaźni,o "oswajaniu"...autor wspaniale wplótł wątki książeczki w dzisiejsze realia,smutne realia.Wzruszające...

      Usuń
  12. Taką opowieść Krakowianko mam na swoim blogu. Od prawie 7-miu lat czytam blog Pani Niteczki. Kiedyś Zasłuchana. Dramat, który tylko miłość mogła przezwyciężyć. Gdzie jej najstarszy syn miał żyć 3 miesiące. Dzisiaj ma ponad 20 lat i wyrósł na wspaniałego faceta.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. czyli jest siła,potęga miłości...ona działa:)
      Pozdrawiam serdecznie:)

      Usuń
  13. Witaj
    Świat książek jest tak bogaty, że każdy może znaleźć coś dla siebie.
    Niektórych wzruszają romanse, innych historie oparte na faktach.
    Książka powinna nie tylko bawić, ale przede wszystkim uczyć.
    Mam jeszcze co czytać, ale tytuł zapisałam, może kiedyś...
    Miłego tygodnia życzę :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. masz rację,książka powinna w pewien sposób uczyc,np.spojrzenia na różne rzeczy z różnych perspektyw...
      pozdrawiam serdecznie:)

      Usuń
  14. Potwierdzam, że Terakowska jest niesamowita.
    A co do potęgi miłości - muszę zapodać to:
    http://www.youtube.com/watch?v=DiZoh3_PjYY

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. no to zachęciłam się...a utwór piękny,ponadczasowy Anno,dzieki:)

      Usuń
  15. Szczęśliwego Nowego Roku, Crackie :)

    Książki nie czytałem, ale osobiście mam pewne wątpliwości odnośnie tego, czy nie jest to czasem wzajemne oszukiwanie, zarówno siebie jak i czytelników... bo prawda jest taka, że ta choroba była związana z powolną śmiercią tego dziecka, a cała reszta była tylko pewnego rodzaju zasłoną dymną, która miała za zadanie złagodzić ból psychiczny z tym związany... bo postawmy się w roli rodziców tego dziecka... inaczej się wtedy na to patrzy, prawda?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Smurffie,też tak myślałam,ale ...dopóki jej nie przeczytałam.Autorka nie "płacze",nie lituje się,nie chce wzbudzic litości...ona jakby daje wskazówkę,że MOŻNA dac miłośc mimo wszystko.Właśnie to dziwne...wiemy,że dziecko umrze,ale czytamy tę książke,jakby o miłości,ale w rodzinie,w której są te relacje względem siebie,nie tylko w stosunku do samego dziecka.
      Pozdrawiam i zachęcam do przeczytania,bo czyta się jednym tchem...:)

      Usuń
  16. Wzruszyłam się do łez czytając Twoją opowieść, patrzę jak rosną moje najmłodsze wnusie i widzę te dziewczynkę , która powoli odchodzi i jej śmierć.
    Pozdrawiam w Nowym Roku 2013 i życzę szczęścia

    OdpowiedzUsuń
  17. dziekuję Alinko:)

    OdpowiedzUsuń
  18. Krakusku, ja mimo wszystko unikam takich opowieści. Nie dlatego, żebym się bała, ale w swej pracy za dużo już widziałam nieszczęść ludzkich, szczególnie młodych ludzi.
    A empatii trochę w sobie mam, wiesz o tym. I nigdy nie przejdę obojętnie obok nieszczęścia.
    Ale myślę, że wielu przyda się przeczytanie tej ksiażki i dobrze, ze ją polecasz! :)

    OdpowiedzUsuń
  19. Aha, ciekawa szata graficzna bloga! Tamta była ładna, ta też!

    OdpowiedzUsuń
  20. Marysiu...czy jeszcze mnie pamiętasz ?? od dawna nie komentuję ale zawsze o Tobie ciepło myślę i mam nadzieję, że uda mi się w końcu ten blogowy świat ogarnąć bo nie podoba mi się to co jest na onecie...jestem na etapie przenoszenia mojego bloga...Pozdrawiam bardzo cieplutko i życzę weny w nowym roku...Olga

    OdpowiedzUsuń